徐伟 为救儿子命,高中毕业父亲把自制药注入他身体……( 三 )


徐伟 为救儿子命,高中毕业父亲把自制药注入他身体……
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(图源:沸点)
对于组氨酸铜的制备,
国外论文中已经做过很多临床研究,
论文中制备的方法也非常详细 。
只要能看懂论文里的方法,
并且确保制备过程的安全性,
就能成功将组氨酸铜制备出来 。
不过,对于一个高中学历,
且无任何医学背景的人来说,
想要看懂一篇专业的外国学术论文非常难 。
看不懂外文,
徐伟就用翻译软件翻译,
里面出现的化学名词,
他就一个个去查是什么意思 。
徐伟没日没夜地搜,没日没夜地查,
有时看着看着就睡着了,醒过来后就接着看 。
一个多月,他起码看了五六百篇论文 。
理论是一回事,
可是实践起来又是另一回事,
每一个细节都要做到万无一失 。
比如要称0.1345克的氯化铜,
万分之一克的精确度,
不能有丝毫误差 。
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(图源:后来视频)
在这个过程中,
他最大的感受就是孤独,
没有人支持他,也没有人理解他 。
有一天,5岁的女儿随口说了一句:
“弟弟把爱都抢走了 。”
听到这话,徐伟陷入崩溃 。
爱自己的孩子,是每位做父亲的天性 。
徐伟想,如果他再不要那个可怜的孩子,就没有人去要他了 。
儿子好像也有感知一样,
只要别人抱着,他就会哭闹,
唯独徐伟抱着,他就安静地躺在怀里,
就好像他什么都知道一样 。
尝试了一个半月之后,
徐伟终于制备出第一批可用组氨酸铜 。
为了验证药物能不能用,
他先是给小兔子做实验,
然后又拿自己做实验 。
他给自己注射了三次,每一针观察三天,
自己试验没什么问题后,就马上给孩子使用,
因为他没有时间等 。
在别人看来,
这是疯狂且冒险的举动:”难道他不怕药有问题?”
怎么能不怕呢?
但对徐伟来说,
这是唯一能让儿子活下去的希望 。
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(图源:新京报)
04
第一次给孩子注射的时候,
徐伟非常担心,
可这是他唯一的路,
拖下去只会让孩子的病情越来越严重 。
他不停地在心里默念,
“一定要成功 。”
注射一星期之后,
徐伟带着孩子去医院检查,
铜蓝蛋白和血清都恢复了正常,
脑电波通过用药以后也恢复了正常 。
徐伟悬着的心一下子放了下来,
他也终于看到一点点希望 。
自从2020年9月徐伟第一次给儿子注射自制组氨酸铜以来,
如今他已经给孩子注射了300多次 。
虽然孩子依然无法抬头,吞咽困难,排尿也不畅……
但对比之前疾病没有进一步的恶化 。
对于徐伟来说,
只要孩子能多活一天,一切也都值了 。
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(图源:徐伟微博)
病友群里现在还有20多个孩子,状态都不好 。
前段时间,又有一个孩子去世了 。
徐伟在微博里写下:
“痛煞我心,无言以表,刚得知我们群里的一位Menkes患者宝宝走了……………为什么我们要那么拼命,不顾自身的寻求治疗方式,就是为了给孩子一点希望 。”

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