徐伟 为救儿子命，高中毕业父亲把自制药注入他身体……
微博 | @视觉志
作者 | 布呐呐
图片来源 |徐伟微博、网络
一位父亲可以伟大到什么程度？
这位90后父亲的故事，
足以让人震撼 。
前段时间，
八点健闻一篇名为《一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去》的文章，在网络上引起热议 。
一位只有高中学历的父亲，
为了救患有罕见病的儿子，
自制药用级化合物，甚至自学基因编辑延续孩子生命 。
很多人说他是药神，
他却说自己只是一位普通的父亲 。
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（图源：新京报）
01
2019年6月，
徐伟的儿子徐灏洋出生了 。
这是他第二个孩子，
两个孩子凑成了一个“好”字 。
孩子的出生承载着每个家庭的希望，
从灏洋出生的第一天起，
徐伟就希望儿子能健康快乐地长大 。
随着儿子一天天长大，
徐伟发现越来越不对劲儿 。
六个月大的时候，
儿子身材瘦小，
连吃手、翻身这样简单的动作都不会 。
当时徐伟怀疑儿子发育不良，
于是带着儿子去昆明当地的医院检查，
各项常规检查都做了个遍，
没有查出任何问题 。
最后医生建议说，
去查查基因吧，说不定是基因的问题 。
由于疫情的原因，
三个月后，
徐伟才拿到基因检测报告 。
医生告诉他，他儿子得的病叫Menkes，
这是云南省确诊的第一例患者 。
由于这个病实在太罕见了，
连医生也是第一次遇到，
资料都是现查的 。
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（图源：山海视频）
医生告诉徐伟，
这个病无药可医
也没有什么治疗的办法 。
听到这番话，
徐伟整个人都懵住了 。
他疯狂地在网上搜索Menkes的资料 。
“罕见病”、“无药可医”、“三岁前死亡”……
这些跳出来的字眼让他瞬间陷入崩溃、无措、绝望 。
Menkes病是一种罕见的X连锁隐性遗传病，
由于ATP7A基因突变，
导致铜吸收障碍，铜相关酶功能缺陷，
引起多系统功能障碍 。
Menkes发病率极低，
仅十万分之一 。
自1962年Menkes首次报道以来，
至今全球仅报道400例病例，
目前全国只有三四十个类似患者 。
患儿一旦得病，
就会生长发育迟缓，智力低下 。
严重时出现心绞痛，心肌梗死，器官衰竭 。
平均19个月死亡 。
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（图源：后来视频）
02
当一位父亲听到自己的孩子在医学上判了死刑，
那是多么绝望 。
【徐伟 为救儿子命，高中毕业父亲把自制药注入他身体……】他试图在绝望中，
寻找着那看似渺茫的一丝丝希望 。
孩子确诊后，
他就走上了漫漫求医路 。
目前国际上针对Menkes病没有药物可以治愈，
只能通过化合物组氨酸铜延缓疾病发展 。
但问题就出现在这里，
国内没有引入组氨酸铜药物，
国外又因为疫情买不到 。
徐伟曾带着孩子从昆明转入北京治疗，
医生建议采用“鸡尾酒疗法”，
“鸡尾酒疗法”是利用不同的药物，
协同治疗疾病的一种俗称 。
治疗两周后，
孩子的身体状况没有任何缓解 。
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