田惠萍 64岁田惠萍:我走后,他的微笑仍能存在,是我的幸福
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9月23日,北京星星雨教育研究所创始人、理事长,谱系家长田惠萍与光大信托在北京正式签署信托合同及系列文件,成为全国首位签署特殊需要信托的自闭症人士家长 。
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田惠萍和儿子杨弢近照 。田老师说,她家有一个很美的阳台,去过的人都连连赞叹 。在这间洒满阳光的阳台上,田惠萍和杨弢,以及他们的朋友度过了很多美好的时光 。
“我一生的成就为了杨弢(田惠萍的儿子)能欢笑,现在我知道我死了杨弢的微笑仍然能存在,这让我感到非常幸福 。”田惠萍说,签署完文件的那一刻,她感觉自己终于可以长舒一口气了,因为这意味着她从此不再有后顾之忧 。
合同签署之后,10月13日,在浙江省孤独症人士及亲友协会、北京市晓更助残基金会主办的“托付与生活”论坛上,田惠萍老师作了一次激情飞扬的演讲,引起了众多家长和从业者的赞赏和共鸣,其中不乏羡慕,羡慕她虽然背负着一个“自闭症孩子母亲”的标签,却把日子涂抹得五彩斑斓,骄傲地说:“我田惠萍最终不也活成了别人想要的样子!”
从2010年,以她的儿子杨弢为原型的电影《海洋天堂》在全国上映,全中国人一下子知道了自闭症和这样的家庭面临的托孤困境 。今天,杨弢36岁了,田惠萍老师也快70岁了 。近些年,她逐步从服务社会的角色中慢慢退出,进入半退休状态,更多开始考虑个人的事情和生活安排,一一实现她遗愿清单上的愿望 。这些愿望里,有的跟杨弢有关,有的就是她作为“田惠萍”个人的浪漫追求,无需更多人参与 。
现在,连杨弢的问题也落定了,一位卸下心理包袱的母亲,她的心情是怎样的?她对自闭症人士的未来有着怎样的思考?30多年陪伴杨弢成长的同时,她怎样让自己的生命有尊严、有质量?
今日,经田惠萍老师授权,我们将她的演讲稍作整理后与各位分享 。
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10月13日,田惠萍老师演讲现场(北京市晓更助残基金会供图)
用理智和情感构筑生命的责任与尊严
口述|田惠萍
我跟温洪主席同为第一代谱系家长,她70周岁,我是走向70,我的儿子比温洪的女儿还要大一点,温主席陪伴女儿33年,我陪伴儿子36年 。
这么多人为了特殊需要信托的实现在努力,今天,我就想告诉大家,它落地了,你们的努力没有白费 。
通过信托制度来为一个生命的尊严做可持续的保障,对于一个家庭、一个生命,对我这样一个老太太幸福感的影响,是非常巨大的 。
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牺牲我就公平吗
关于一个人生命尊严的保障,传统上都是家庭来承接,直到今天,中国社会大众的认知也是这样的——“我家有一个孩子,我不照顾谁照顾?哪怕他出生就有特殊需要!”“我母亲是植物人,我不照顾她就是不孝 。”
养儿防老这种中国人内心深处的恐惧,支配着家庭一定要生孩子,否则老了以后怎么办?
【田惠萍 64岁田惠萍:我走后,他的微笑仍能存在,是我的幸福】但是,在现代社会,养儿一定能防老吗?
前两天,我跟一个朋友通电话,他告诉我,他母亲患上了阿尔茨海默症,又瘫痪,卧床9年 。他夫妻分居了,只为了照顾母亲,好几个月黑白颠倒,整宿不睡地陪着她 。有一天,他跟母亲说:“妈,您活着吧,我先死了 。”
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