田惠萍 64岁田惠萍:我走后,他的微笑仍能存在,是我的幸福( 三 )


我儿子是特殊需求人群,保障不可能来自他的家庭,是需要社会来承接,只是目前我们还做不到,未来这个脚步要跟上,而不是单纯依靠侥幸:某个地区有个机构、谁家有很多钱,不是这样,自闭症人士需要终身支持,再富有的家庭也承受不了 。
信托合同签完之后,我的律师发来一句话:“他有你是幸福的 。”
田惠萍 64岁田惠萍:我走后,他的微笑仍能存在,是我的幸福
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田惠萍说,她一生所有的成就都刻在杨弢的笑脸上 。
在这里,我要跟大家显摆,我不知道别人怎么定义“成功”,创业挣了多少钱就是成功,还是长得多么漂亮算成功,还是嫁得好,亦或是官位混得高就成功了,对我来说,我只信奉一句话——“如果世界上一定有些孩子是自闭症儿的话,幸好有一个是我的,幸好我是他妈妈 。”因为我知道保护他、爱护他、尊重他,命运给了我这一个生命重托,我一定要完成好 。所以,当律师说杨弢有我是幸福的,这是对田惠萍的褒奖 。
田惠萍 64岁田惠萍:我走后,他的微笑仍能存在,是我的幸福
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没有有障碍的群体,只有有障碍的社会
有人说,我是谱系家长中站出来向社会发出声音,进行倡导的第一人 。
创办星星雨是基于我的认识,如果我儿子的尊严不能保障,那是社会错了,我没错,我儿子也没有错,我没有内疚 。世卫组织有一句话,没有有障碍的群体,只有有障碍的社会 。所以我发声 。
我也看到过很多含辛茹苦、鞠躬尽瘁的家长,可怜天下父母心 。但我从来不觉得自己可怜,我不卖惨,只要我活着,生活一定有光彩,只是有挑战,这种挑战会让我的生命更加艳丽 。
杨弢和我互为幸运之神,如果没有他,我不会如此精致地走过一生 。小时候我就想周游世界,很多家长说我的理想、生活全被这个孩子打碎了 。没有!我带着我的儿子依然实现着周游世界的梦想 。从2017年开始,我带着儿子开启了环游世界之旅,在大半年的时间里横跨美国,游历了中欧的奥地利和捷克 。
一个人的生活不怕不美好,就害怕失去对美好追求的力量,我活着的时候没有虚度,我的日子过得精彩,我自己知道 。
告诉大家,生命都有风险,人生都会遭遇挑战,我从来不认为我的儿子会毁掉我的生活 。我们认真地面对生命、尊重他的尊严,我田惠萍最终不也活成了别人想要的样子!谁说我们没有机会骄傲,一定要可怜呢?我们的生命态度是积极的,我就觉得我们活得精彩 。
现在,我的遗嘱、信托都落定了,我的人生句号是完整的 。有一天我死了,人们千万不要说但愿天堂没有孤独症 。我的遗嘱、我的墓碑、墓地早就选完了,那儿有一句话——“她来了,天堂没有歧视 。”
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田惠萍和杨弢
“我死了,我的孩子怎么办”的另一种思考方式
去年疫情期间,湖北17岁的脑瘫少年因爸爸被隔离,在家仅仅6天便离世;广州的一位老妈妈,亲手杀死了自己46岁智障孩子,原因是自己年纪太大,实在照顾不了;在福州,一位自闭症孩子父亲,在42岁时因交通事故离世,留下的孩子不知如何是好……在我国,身心障碍者的生活、托孤问题已经成为一个严峻的现实问题 。
“我死了,我的孩子怎么办”,这个问题可以具象化为这样一个问题——当父母不得不离开的时候,孩子怎么持续保持他现有的生活品质?也可以进一步延伸为,在父母45岁到——75岁时,能为这件事做什么 。

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