对于“渐冻人”、“渐冻症”，相信不少朋友都有所耳闻，全球至少50万渐冻人，我国就有20万，比如曾经担任京东副总裁的蔡磊，在四年前不幸患上渐冻症 ， 一直都在顽强抗争 。
但是据媒体报道，蔡磊最近第一次公开表达了极为悲怆的情绪，透露自己感觉离死亡越来越近 ， 令人揪心 。
蔡磊透露，自己从起床到卫生间5米的距离 ， 都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也在下滑，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，就这也会一夜窒息四次，身体肌能全面下滑 ， “离死亡已经非常近了” 。
他还非常绝望地提问：“拯救50万渐冻症病人的英雄在哪里？”
2019年9月，蔡磊被确诊罕见病ALS，肌萎缩侧索硬化，也就是渐冻症 。
当时，他才只有43岁，正值事业巅峰期，而且儿子刚出生几个月 。
而在此前，他一门心思扑在高强度的工作上，经常通宵熬夜 ， 直到整条左胳膊麻木得抬不起来才重视 ， 结果为时已晚，很快整个身体都瘫痪了 。
蔡磊动用了自己全部的人脉和资源，发誓“老子和它干”，发誓“要么死掉，要么干掉这个病”，还设立了公益基金 。
2023年12月12日 ， 蔡磊曾宣称 ， 已在渐冻症的病因上获得突破性发现 。
【蔡磊说自己越来越逼近死亡的风险 蔡磊als】然而，病魔是无情的 。2023年8月26日，蔡磊称已在准备身后事……
