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2022年3月26日 ， 张丽手把手地教女儿写字 。 新京报采访人员 冯雨昕 摄
4月15日 ， 被羁押于河南中牟县看守所9个月后 ， 网名为“铁马冰河”的胡伟被取保候审 。
因为通过网络从境外购买抗癫痫药物“氯巴占”并转卖给国内用药家庭 ， 安徽望江县的腌菜小生意人胡伟被诉“走私贩卖毒品”罪 。
氯巴占是一款广谱抗癫痫发作药物 ， 在我国属于第二类精神药品 ， 尚未获批上市销售 。
3月18日 ， “铁马冰河”案在中牟县法院开庭 ， 公诉方建议量刑一年至一年零四个月 。 胡伟则自称无罪 。 开庭前 ， 132名患儿家长联名向法院递交求情书 ， 希望“铁马冰河”被判无罪 。 近四小时庭审后 ， 法院宣布择期宣判 。
“铁马冰河”案发后 ， 公众与司法界曾多次发起讨论 。 有法律界人士指出 ， 此案审理的矛盾核心 ， 在于司法对于氯巴占“是毒还是药”的定性 。 依据《中华人民共和国禁毒法》 ， 国家管制二类精神药品氯巴占属“毒品” 。 而依据《全国法院毒品犯罪审判工作座谈会纪要》 ， “出于医疗目的”使用的列管药品不能以毒品犯罪类定罪处罚 。
“本质上 ， 不论目的 ， 只要是通过非正规的渠道 ， 任何人代购或海外直邮购买国家管制药品氯巴占 ， 都是不合法的 。 ” 亦有声音认为 ， 胡伟未取得氯巴占的药品经营许可证 ， 其代购行为涉嫌非法经营 。 而在患儿家庭确需用药、确难用药的背景下 ， “合法地”引进氯巴占是唯一的出路 。
3月29日 ， 国家卫健委会同国家药监局起草并发布《氯巴占临时进口工作方案》 ， 公开向社会征求意见 。 不少患儿家长认为 ， 自己的需求“被看见了” 。
一
雨下得哗哗响 ， 风也刮起来 ， 把伞吹得像上开的喇叭花 。 张丽站在车库前为难了一会儿 ， 跨上带车篷的电动车 。 这是3月26日早晨4点 ， 望江县的夜色深黑 。
当她被吹了一面孔的雨水 ， 到达距家两公里外的龙湖商贸城时 ， 那里已经灯火通明 。 四五十家摊位上 ， 四五十个白花花的大灯泡照着 ， 鸡鸭鱼肉、米面蔬菜都摆出来了 。 张丽走向自己的摊位 ， “哗啦啦”掀起盖着的帆布 ， 一股子腌渍味冲了出来 。
她脱下牛仔衣和运动鞋 ， 套上一双黑色胶鞋、一件蓝底的花袄子 ， 开始搬运腌菜桶 ， “有萝卜干、腌豆角、辣白菜、泡蒜、雪里蕻……”清出一条道后 ， 她找了张椅子坐下 ， 打了个哈欠 。
昨晚 ， 她十一点多入睡 ， 今晨三点半就爬起来了 ， 先是领着小女儿星雨上厕所 ， 为她擦拭、提裤子 。 她刚为小女儿穿好衣服 ， 婆婆正好赶到 ， 将小女儿接走 。
九岁的星雨个头足有1.4米 ， 和张丽一样有张圆脸 。 她会倚在人前 ， 歪头看人 ， 用极短的祈使句表达自己的诉求：要上厕所!要吃米饭!要睡觉!剩下的多是笑、哭 ， 或是沉默不语 。 “九岁孩子的身体 ， 两岁孩子的智力 。 ”
因为“想给大女儿找个伴” ， 2013年 ， 星雨出生 。 起初 ， 一切无恙 ， 星雨和其他婴孩一样 ， 软软的、小小的 ， 虫儿一样在怀里 。 等她长到两个月时 ， 一次哺乳 ， 张丽发现她紧闭着嘴 ， 身体僵硬 ， 对一切呼唤无动于衷 ， “连眼珠子都不动一下 。 ”她和丈夫胡伟带孩子去了县医院、市医院、省医院检查 ， 只说是小儿癫痫 ， 开了几瓶药回去服用 。
大半年后 ， 怪事再次发作 ， 孩子忽然抿嘴、四肢僵硬、全身发紫 。 夫妻俩带着孩子去北京 ， 做心脑电图、基因检测等 ， 确诊为“结节性硬化症” 。 医学上的说法是“一种累及多系统的常染色体显性遗传病” ， 主要表现为“癫痫、智力障碍”等 ， 需终身服药控制 。 癫痫发作严重时会窒息、危及生命 。
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