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确诊八年来 , 星雨看病所开的病例、医嘱、检查报告等材料 。 新京报采访人员冯雨昕 摄
四
张丽说 , 小女儿星雨现在吃三种药 。 “早晚饭后吃二分之一粒喜保宁、二分之一粒德巴金 。 中午饭后吃一顿雷帕霉素 。 ”
丈夫被捕后 , 星雨的药物也一度紧缺 。 为求药 , 张丽加入了几个病友群 。
在群里 , 张丽发现 , 包括氯巴占、喜保宁、雷帕霉素等的难治性癫痫的药物代购需求非常高 , “几乎每天都有人说想买药 。 ”雷帕霉素的代购供应相对充足 , 喜保宁时多时少 , 而氯巴占的供应则已几乎跌入谷底——胡伟因代购氯巴占被拘捕后 , 许多氯巴占代购销声匿迹 。
相应的 , 单盒的氯巴占价格突飞猛涨 。 春节前 , 群内有家长转卖多余的氯巴占 , “850元一盒 。 ”今年三月以来 , 单盒价格更是逼近千元 。 “用量大的患儿 , 二十天就能吃完一盒氯巴占 。 ”家长王云说 , 高昂的药价让许多家庭经济窘迫 。
去年底 , 牛芸儿子的氯巴占断药了 。 起先 , 她在病友群里东拼西凑 , 原只要德国版氯巴占 , 后来对印度版、法国版的也来者不拒 , “早上吃法国 , 晚上吃印度 。 ”再后来 , 混搭用药法也难以为继了 , 只好强制给孩子减药 , “从一天两吃 , 变为一天一吃 , 两天一吃 , 四天、一周一吃……”4岁的孩子开始有“小发作” , 挤眼睛、点头 , 睡眠也少了 。
病友群里流传着断药后的“大发作”画面 , 患儿“几天几夜地抽个不停 。 ”
部分家长开始尝试直邮 。 他们往往对进一步的细节讳莫如深 , “万一曝光出去了 , 又被打击掉怎么办?”
检索公开信息 , 自去年7月份起 , 庐州、济南、呼和浩特、武汉等全国多地海关 , 多次查获扣留入境氯巴占 , 单次以数百片计 。 仅就随机选取的六位直邮购买氯巴占的采访对象而言 , 有四人的包裹被海关拦截 , 至今未放行 , “要么销毁 , 要么退运 。 ”财物两空是常见的结果 。
北京市盈科(广州)律师事务所毒辩律师王红兵解释 , 从司法角度来说 , 全国范围内对氯巴占的“严打”是合理的 。 “本质上 , 不论目的 , 只要是通过非正规的渠道 , 任何人代购或海外直邮购买国家管制药品氯巴占 , 都是不合法的 。 ”
然而 , 在实际生活中 , 多数家长是“明知不可为而为之” , “只是想让孩子吃上药 。 ”因此 , 王红兵认为 , 唯一妥善的解决办法 , 是尽快从国家层面“合法地”引进氯巴占 。
根据相关资料 , 氯巴占片最早于上世纪60年代在菲律宾上市 , 至今已在超过100个国家和地区合法销售 。
早前 , 氯巴占已多次在中文互联网上掀起讨论 。 其焦点在于 , 国家禁毒委员会印发的《100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表》写明 , “1克氯巴占相当于0.1毫克的海洛因” , 许多声音因此认为氯巴占是海洛因的可替代品 。
中国抗癫痫协会常务理事、药物治疗专委会主任委员王学峰曾告诉采访人员 , 氯巴占与海洛因在成分上是远不相同的 , “海洛因让人兴奋 , 而氯巴占可以抑制异常的精神活动 , 如果这个人的精神状态本来就是正常的 , 那么服用氯巴占几乎不会有什么影响 。 ”他解释 , 癫痫发作 , 是由于人类脑部的兴奋性神经递质增加 , 或是抑制性神经递质减少 。 而服用氯巴占后 , 脑部抑制性神经递质会增加 , 使其与兴奋性神经递质产生平衡 , 避免癫痫发作 。
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