哪怕是绝症，也绝不抛弃，不放弃——一位重型地贫患儿妈妈的故事( 二 )
也是这二十二年 ， 他和母亲看到了更多的病友 ， 走向不同的命运 。
助人：抱团取暖 ， 也许能带来更多希望
在治病救命的过程中 ， 马桂凤遇到了很多病友家庭 ， 因为各种各样的原因“回避”疾病 ， 带来太多的治疗不规范、遗弃 ， 以及被病魔折磨的故事 。 “早些年 ， 地方都不知道地贫这个病 ， 定期输血更是一种奢望 ， 如果连这都做不到 ， 又谈何规范治疗？”在漫长的抗贫过程中 ， 马桂凤越来越意识到 ， 要让孩子获得更多救命的机会 ， 就必须推动一个地区的地贫治疗水平发展——这意味着 ， 她要救自己的孩子 ， 首先要尝试救更多人 。
“2010年 ， 很多地方都输血困难 。 ”马桂凤回忆道 ， 为了解决输血问题 ， 自己带着4岁的小儿子 ， 拉着生病的大儿子 ， 到处奔波 ， 寻找相关机构协调交流 ， 争取地贫患者解决输血的问题 ， 最终得到了政府有关部门的关注及大力支持和帮助 。 10年后 ， 又一次因为其他原因 ， 地贫患者前往医院输血遇到困难 ， 马桂凤又与相关部门沟通协调 ， 推动地方医院开设绿色通道 ， 接收地贫患者及时输血 。
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图：有一段时间 ， 马桂凤为输血事宜忙前忙后
但输血困难、医院收治只是各种各样的困难之一 。
人们把造血干细胞移植视为摆脱噩梦的唯一机会 ， 然而 ， 这一机会光是配型已经极为“奢侈” 。 马桂凤说：“移植前必须做【HLA】高分辨配型 ， 每人1500元费用 ， 如果一家三口配型就接近5000元费用 ， 而且配型还不一定成功 ， 这也是一笔经济负担 。 ”马桂凤在配型这一条路上失败了 ， 但没停下来 ， 四处奔走宣传 ， 争取了在2011年与华大基因达成公益合作关系 ， 象征性地收取一些费用 ， 为地贫困境家庭提供【HLA】高分辨配型服务 。 到2017年 ， 推出永久免费的重型地贫患者【HLA】高分辨配型服务 。
地贫家庭面临的困难和挫折 ， 并未因此中止 。
2014年 ， 马桂凤成立了广州市心连心地贫服务中心（前身为“广州市荔湾区地贫服务中心”） ， 联合国内知名基金会成立救助项目 ， 牵手多个医疗机构的专家医师 ， 希望为家长孩子对接公益诊疗资源 ， 普及地贫预防和规范治疗知识 。 “这个疾病仍存在一定程度的漏检 ， 现实中不断有中重型地贫孩子出生 ， 大部分家长都经历过绝望和无力感 ， 谁也不知道怎么办 。 ”马桂凤告诉采访人员 ， “我觉得我们可以抱团取暖 ， 一起给到更多人正确的方向 。 ”
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图：在马桂凤等人努力下 ， 不少医院也开始提供一系列支持
改变：需要更多人参与进来 ， 携手防治
据不完全统计 ， 目前国内中重型地贫患者约1.5万人 ， 但以广东为例 ， 对应的公益支持机构少之又少 。 家长的痛苦、孩子的疑惑、未来的迷茫……这些都是地贫家庭的聊天话题 ， 话题背后 ， 是压抑的情绪和经济的重担 ， 以及自责、自卑、不知所措 ， 每一股情绪都像汹涌的浪潮 ， 吞噬所谓的希望 。
在过去八年 ， 有来自400公里外偏远山区、十几年没有得到规范治疗、因各种并发症送入ICU的男孩找到这家广州机构 ， 获得了规范治疗的建议 ， 如今 ， 正在东莞工作；也有通过互联网搜索平台找到马桂凤的人 ， 在陌生而无助的通话中 ， 聊了将近两小时 ， 一起找到新的配型治疗方案的人 。 到了2020年 ， 因新冠肺炎疫情影响 ， 线下走访受到不少限制 ， 马桂凤等人又将阵地转移到线上 ， 通过微信和QQ群开展线上规范治疗、护理指导服务工作 。
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