哪怕是绝症，也绝不抛弃，不放弃——一位重型地贫患儿妈妈的故事( 三 )
“很多无助的家长咨询我 ， 我感同身受 ， 我也是一个被抛弃的单亲妈妈 ， 我的孩子也是重型地贫 。 我一个人带着两个儿子 ， 也是每天在非常艰难的日子里活着 ， 只要孩子活着 ， 我们都要笑着面对人生 ， 无路可退 ， 只能坚持和艰难坚强地活下去 。 ”马桂凤说 ， “每一个案例都是一个生命 ， 情况不尽相同 ， 同时 ， 患儿又在不断增加 。 ”马桂凤在照顾两个儿子的同时 ， 也要兼顾开展人道救助和康复关怀 ， 一刻不停 ， “但整个团队也就三个人 ， 不断燃烧自己 ， 也没办法惠及更多患者” ， 2015年 ， 她便因严重透支身体 ， 足足养了好一段时间身体 。
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作为患者 ， 添宇打心底知道 ， 要帮助一个地贫患者回归社会有多困难——不仅仅是治病的事 。 “我因为身体自卑过 ， 包括拳头上的那道疤 ， 排铁后尿液呈现的颜色 ， 每隔一段时间去医院 ， 身体似乎不比别人好……幸运的是身边一直有妈妈鼓励 。 ”添宇说 ， “我今天站出来的自信是一点点建立起来的 ， 包括在体育中考时 ， 原本可以免考的我选择了跑完一千米 ， 最终跑了满分 ， 这不是人定胜天吗！”但他也看到 ， 更多的地贫家庭里 ， 没有给孩子及时的鼓励和心理干预 ， 甚至说 ， “要不不要考高中了 ， 要不随便出去找份工作就好 ， 给人感觉就是你有病 ， 所以你不行” 。
在公益机构层面 ， 马桂凤面临着人力不足 ， 服务独力难支的问题；而很多地贫家庭需要指导 ， 也需要勇气和希望 ， 这一系列需求需要通过社会融合和针对性的服务支持予以回应 。 而所有问题汇合起来 ， 正打破封闭的圈子 。 马桂凤说 ， “以前无论是我还是他 ， 都不敢对外说‘地贫’的事情 ， 我们觉得说不出口 。 但随着抗贫的时间越来越长 ， 看到过一个又一个家庭经历过的困难 ， 我意识到我们必须站出来 ， 让更多人知道我们的故事 。 ”2022年 ， 她成功争取了第九届广州市社会组织公益创投资助 ， 并在9月走上广州繁华街头 ， 向路人宣讲抗贫的故事 ， 让项目获得更多支持 ， 专业化 ， 持续化 。
马桂凤说 ， 今年有一个明确的目标 ， “我们要筹集善款 ， 带动公众参与 ， 为5000位地贫患者家庭提供规范治疗护理指导、培训 ， 节省治疗费约1500元/人；为5000个地贫家庭提供心理疏导、精神慰藉等专业服务……我们希望更多人知道 ， 争取更多爱心人士 ， 爱心企业的支持 ， 开展更多服务 。 ”而添宇也是因此 ， 自告奋勇 ， 成为了代言人——“我妈妈做了很多 ， 她一直有跟我说自己在做的事情 ， 我也希望支持她 ， 支持更多遭遇困难的病友 。 ”
文/广州日报·新花城采访人员：苏赞通讯员：韦韬
图/广州日报·新花城采访人员：莫伟浓
广州日报·新花城编辑：龙成柳
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