哪怕是绝症，也绝不抛弃，不放弃——一位重型地贫患儿妈妈的故事
本文转自：广州日报
过去的漫长时间 ， 添宇一直不愿意暴露自己的身份 。
很少人知道 ， 刚出生5个月 ， 他就确诊了重型地中海贫血病 。 添宇不到二十天就要输一次血 ， 每天晚上要在左手上打针 ， 整晚地注射药物 ， 以此维持生命 。 频繁的治疗让生活变得支离破碎 ， 脆弱的身体总是伺机摧毁一个男孩的尊严 。 添宇不愿意跟人说 ， 这个折磨了他二十年的病魇 。
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图：添宇是一名重型地贫患者 。
可这一天 ， 添宇站了出来 。
2022年9月7日 ， 广州市越秀区中华广场前 ， 未成年人保护服务公益图片展暨线下筹款活动掀起一阵热潮 。 添宇走上舞台 ， 袒露自己的病患身份 ， 用自己的经历为母亲创立的地贫公益机构筹款 。 二十年来经历过重重绝望和不知所措 ， 也认识了越来越多病友 ， 他的母亲带着他从自助到助人 ， 陪伴和指引更多人规范治疗 ， 寻找生活和康复之间的平衡 。
【哪怕是绝症，也绝不抛弃，不放弃——一位重型地贫患儿妈妈的故事】这个病需要更完善的社会支持 ， 公益慈善是不可或缺的力量——一个人很难熬过艰难的时刻 ， 但一群人 ， 总能带来更多希望 。
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图：添宇母亲向市民宣传地贫服务项目 。
自助：哪怕让儿子多活一天 ， 再困难也要坚持
“你孩子患了重型地中海贫血症——这个病是不治之症 ， 无药可求 ， 治疗费无底洞 ， 定期输血 ， 每天打针 ， 靠药物维持生命 。 ”添宇母亲马桂凤至今还记得 ， 这是添宇出生才五个月时 ， 医生下的诊断 。 这是一种由于珠蛋白合成障碍导致的遗传疾病 ， 虽然可以通过地贫血常规检查、血红蛋白分析或常见的23种地贫基因检测逐级筛查 ， 但仍存在一定程度上的漏检——而地贫患儿一出生 ， 不仅无法生成血液 ， 而且无法排铁 ， 因此需要定期输血、每天打一晚上排铁针 。
从二十二年前的那一天起 ， 马桂凤每天所做的一切 ， 仅剩下“救命”二字 。 “那时候地方匮乏地贫临床治疗经验和知识 ， 而排铁药一盒从一千元到两千元不等 ， 我只能抱着儿子四处求医 ， 有时输血不到一个月 ， 脸色苍白、四肢无力、发烧、咳嗽、拉肚子……”
过往种种 ， 历历在目 。 可久病成医 ， 马桂凤接触越多 ， 越知道如果不治疗 ， 孩子的后果是什么——“会导致多种并发症 ， 发育不良、脾脏肿大等等 ， 一般难以活到成年 。 ”马桂凤说 ， “那时的我 ， 心里很难受 ， 经济也支撑不住 ， 但我想 ， 哪怕让儿子能在世上多活一天 ， 再困难我也要坚持 。 ”
图：5岁的添宇
再往后 ， 造血干细胞移植的新兴治疗技术成为根治地贫的希望 ， 消息越传越广 。 但更多家庭看到的是渺茫——移植要成功 ， 配型是关键 ， 然而 ， 即便是血缘关系的配型 ， 相合率也只有千分之一或以上；哪怕配型成功 ， 移植费用也高达数十万元 ， 如移植过程中发生排斥或感染 ， 费用甚至达逾百万元 ， 可能人财两空 。 不抛弃 ， 不放弃 ， 抱着这样的想法 ， 马桂凤申请生二胎配型 ， 却没想到 ， 配型都不成功 ， 而孩子父亲最终也离开 ， 独留自己兼着几份工作赚钱 ， 倾尽全力养活两个孩子 。
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图：打针已经成了生活的一部分（资料图）
那时的马桂凤和添宇不敢对外说“地贫”的事情 ， “我们觉得‘地贫’这个病对我们来说是每天每秒的折磨 ， 万箭穿心的痛 ， 经济和心理的压力 ， 精神上的痛苦 ， 不想提起地贫更不想说 ， 争分夺秒地与时间赛跑延续续命 ， 只想像正常人一样生活 ， 多活一天 ， 活得有尊严” 。 每个月输血、每天排铁 ， 诸如此类的治疗费用一点点累积 ， 每个月高达数千元 ， 马桂凤一人背了下来 。 而添宇也努力着 ， 每晚睡觉前 ， 背上注射泵接受注射 ， 次日清晨拔了针就去上学 ， 几乎每天都要打十二小时针 ， 每个月不到20天就要输一次血 ， 每次输血约需要3～5个人献的全血 ， 也这样一天天熬过来了 。
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