39奇妙的中医|12岁才走出隔离罩的“泡泡男孩”，在死亡前第一次触摸到了妈妈
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试想一下 ， 如果让你一生都在一个塑料泡泡中生活 ， 吃喝拉撒均在里面解决 ， 你会怎样？
我想大部分的人都会疯掉 ， 而在美国 ， 曾有过这样的一个小男孩 ， 他的一生都在泡泡中度过 ， 直到生命的最后一刻 。 他也因此被称为“泡泡男孩 。 ”
?美国泡泡男孩：他一生活在“泡泡”中
在1972年9月21日 ， 大卫在美国的一间儿童医院出生了 ， 但是这个小男孩刚出生20秒就被送进医院提前准备好的塑料隔离无菌环境中了 ， 因为他一出生就被诊断为患有严重的联合免疫缺陷症（SCID） 。 这是一种先天性的遗传病 ， 通常是由X染色体上一种致命的基因缺陷而引起的 ， 只对男孩有影响 ， 而女孩只能是携带者 。 SCID患者没有正常的免疫系统 ， 不管接触到任何细菌和病毒或是触摸到他人、呼吸正常的空气 ， 都是致命的 ， 所以大卫只能在无菌的泡泡中生活 ， 他又被称为“泡泡男孩” 。
其实 ， 在生大卫之前 ， 他的父母曾经有一个儿子因为SCID去世了 ， 因为他的父母体内携带有 SCID 的致病基因 ， 但是信奉天主教的他们抱着最后一丝希望祈求上天赐他们一个健康的孩子 。
他们相信骨髓移植技术能够帮助大卫重建自己的免疫系统 ， 而且他们还有一个理想的骨髓捐献者 ， 那就是大卫的姐姐凯瑟琳 。
大卫别无选择 ， 只能生活在无菌环境下 ， 过着与外界隔离的生活 。 懵懂无知的大卫没有想到 ， 自己还没触摸过这个陌生的世界 ， 就住进了一个庞大的塑料泡泡中 。 他收到的所有东西 ， 包括水、食物、衣服、尿布、书籍等 ， 都要经过仔细地检验和消毒才能送到他的身边 。
尽管他的父母以及医疗团队都尽最大的努力为他提供正常的生活条件和教育 ， 但是随着年龄的增长 ， 大卫也意识到了泡泡之外广阔的世界 ， 但是她却无法触及 ， 甚至连妈妈的拥抱都无法得到 。 长时间住在泡泡中 ， 他察觉到了自己的生活将是沉闷、孤独的 ， 他感到不安、慌乱、和愤怒 。 当他6岁的时候 ， 美国国家航空航天局为他研制了一套特殊的宇航服 ， 让他可以离开泡泡 ， 不过 ， 要穿这套衣服十分繁琐 ， 而且还要通过长管来和泡泡相连 ， 他只穿过7次就再也不穿了 。
终于 ， 在1983年 ， 大卫的主治医生提出了新的骨髓技术 ， 大卫能够接受姐姐凯瑟琳的骨髓移植手术了 。
起初 ， 该过程看起来是成功的 ， 但没想到在凯瑟琳的骨髓中潜伏着一种Epstein-Barr病毒 ， 在移植筛查中并没有被检测出来 ， Epstein-Barr 就好像是癌症的触发器 ， 在进入大卫的身体后 ， 让他患上了传染性单核细胞增多症 ， 击碎了他脆弱的生命 。
在1984年2月 ， 大卫被推出了无菌病房 ， 接受了妈妈的亲吻 ， 这也是他生命中第一次接受人类接触 ， 随后他永远地离开了这个世界 。
然而 ， 通过对大卫人们对SCID有了新的认识 ， 他拯救了后来者 ， 这也是大卫对医学的间接贡献 ， 给医学留下了宝贵的财富 。
?残缺的免疫系统
SCID中较为常见的一种就是腺苷脱氨酶（ADA）缺乏引起的重症联合免疫缺陷病（ADA-SCID） ， 是由于ADA基因发生突变引起的 ， 导致腺苷脱氨酶无法正常运行 ， 导致的后果就是使有毒性的脱氧腺苷在人体的细胞内不断堆积 ， 导致具有免疫功能的淋巴细胞无法正常地繁殖和生长 ， 会严重损害患者的免疫功能 ， 无法抵御细菌、病毒等的入侵 。 该疾病会出现慢性腹泻、肺炎、大范围皮疹等主要症状 ， 如果不治疗 ， 患儿一般会在2岁内就死亡 。 对于ADA-SCID的治疗 ， 造血干细胞移植是目前的标准疗法 ， 但只有大约20%的患者能够配型成功 ， 就算配型成功了 ， 也面临着排异反应以及移植物抗宿主病的风险 。 此外 ，患者也可以用酶替代疗法 ， 但是这个疗法无法治愈疾病 ， 还需要频繁接受治疗 ， 终身用药 ， 这些治疗都十分昂贵 。
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