在医学目的讨论中审视当前银屑病防治研究工作( 三 )


4.科研选题和投入方面,存在轻宏观、重微观的现象:多年来,学者们对银屑病的发病机理进行了很多研究,从遗传、代谢、免疫、感染、外伤等领域进行多方面的研究,获得了不少资料,尤其是随着分子生物学技术的飞速发展,很多研究生的选题都采用分子生物学技术做实验,去探索银屑病的发病机理 。遗憾的是目前对银屑病的预防方面很少作深入的研究,防治结合的经验也不多,更缺少综合治理的措施和探讨 。其实,从我国的国情分析,作宏观的研究条件比任何国家都优越,因为我国人口最多,各种类型的患者都有一定数量 。宏观研究只要设计好、组织好、认真实施好,其研究结果是有指导意义的 。这是省钱又有实效的研究,应该受到重视和推广 。北京医科大学人民医院进行一项对哮喘患者的管理研究,通过对患者的教育和管理后,三年中哮喘患者每年发作天数、因哮喘缺勤日数、住院次数和天数及医疗费用等六项指标都明显降低 。这样的宏观研究对患者、家庭及社会都有重要意义,符合gom的方向 。1984年的全国性银屑病流行病学调查[2],获得了很多有价值的资料,各地区的调查也很有价值,这些调查结果为搞好银屑病防治工作提供重要线索 。
三、银屑病防治研究的出路何在
明确了问题所在,就能找出针对性的办法,最好的办法是重新认识医学目的,认真按照现代医学模式进行银屑病的防治研究 。1997年中华皮肤科杂志第二期银屑病重点号刊登述评“用现代医学模式论防治银屑病的观点”[5]中我们提出了一些方案,并不断实施 。结合医学目的讨论,我们深刻体会到要做好银屑病防治研究工作必须从以下几方面进行 。
1.普及银屑病有关知识,求得共识:寻常型银屑病是易于复发的慢性皮肤病,是一种良性疾病,无传染性,一般不损害患者的整体健康 。银屑病的每次发病,多数有进行期、静止期与消退期的演变过程,部分患者经过或长或短的缓解之后,又可能复发,这是事实 。问题在于医生和患者以及患者家属如何对待银屑病的复发?彭永年等对730例银屑病患者随访20~30年,发现21.2%的患者只发作一次,复发病例中皮损广泛的重症病例仅占9.7%,而大部分患者复发1次或数次后均有不同程度的缓解,只有1.1%的患者在病程中未能缓解[6] 。因此,银屑病虽复发率高,但缓解者也不少;在每次复发后,给以适当治疗和照料,使其缓解是可以做到的;用促进缓解的办法,虽不能根治,也可带病延年,即为亚健康或“健康”状态;患者完全可以正常生活和工作 。因此,我们于1997年3月成立了银屑病防治研究专项基金会[7],其目的就是要把患者组织起来加强银屑病知识的普及教育,正确对待疾病,有利于解决盲目追求根治的问题,要对医生进行培训、合理用药、不能单纯追求经济效益,要真正保护患者的切身利益 。
2.推行现代医学模式,把治疗与照料放到同等地位:用现代医学模式的观点防治银屑病是上选的方法,也符合gom讨论中的优先战略 。正确处理治疗与照料的关系,即把治疗与照料放到同等地位 。治疗要选用有效而无副作用,或副作用小的疗法;照料要指导患者如何进行自我保健和家庭保健,以减少复发和减轻病情 。要重视心理治疗,尽量消除不利于疾病康复的有害心理;使患者尽早地正确对待银屑病的慢性过程和复发现实,去除盲目性,增强科学性和自觉性 。心理治疗既是一种重要的治疗方法,也是一种照料,要积极推行生物反馈等替代疗法 。这是省钱又保护身体健康的好办法 。
3.银屑病的防治研究,要微观和宏观并重:基础理论研究与临床研究都很重要,基础研究从机理方面阐明问题,临床研究从工作实践方面分析和解决问题,因此,要有计划、有目的、有步骤地、连续地进行基础和临床研究 。当前特别是要重视宏观方面的研究,例如“社区医学”中银屑病的防治研究,治疗银屑病的各种方法疗效比较,银屑病诱发因素的规律和机理研究等等 。应该从宏观控制中寻找微观研究的课题,微观研究要为宏观研究服务 。还应进行多学科的联合研究,步步深入,互为补充,这样才能既省钱、又省时、办好事 。

经验总结扩展阅读